Месяц повышения сознательности о синдроме Тернера (CТ)

Февраль – месяц повышения сознательности о синдроме Тернера (CТ).

Синдром Тернера – это хромосомное отклонение, которое встречается только у девочек, примерно у одной из 2500. При этом у женщины нет полностью или частично второй Х-хромосомы. Причина отклонения неизвестна, известно, что синдром не является наследственным заболеванием. Впервые эта болезнь была исследована ученым – Тернером в 1938 году.

У девочек с ТС такой же уровень интеллекта как и у здоровых людей. Прогноз для жизни – благоприятный.

Основные признаки СТ:

• Задержка полового развития
• Проблемы с сердцем
• Искривление суставов на руках и ногах
• Неспособность к деторождению
• Проблемы с почками, печенью и щитовидной железой
• Проблемы со слухом
• Частые ушные инфекции
• Трудности в обучении и социализации
• Остеопороз

Также много девочек и женщин с синдромом Тернера имеют такие физические отклонения:

• Низкий рост
• Многие родинок
• Впалую нижнюю челюсть
• Низко посаженные уши
• Лицо подобное сфинксу
• Складки кожи на шее

В цивилизованных странах уже давно созданы сообщества для людей с этим генетическим отклонением. В частности, в США в этом году стартует вторая кампания повышения осведомленности о СТ, а само сообщество людей СТ празднует 25-летие. Союз людей с СТ призывает отпраздновать 25-летие организации, рассказав 25-ти людям о том, что такое синдром Тернера, и попросив их рассказать это также 25 людям. Цель нынешнего мероприятия – полмиллиона людей образованных о синдроме Тернера. Просят рассказать о болезни друзьям, родственникам, коллегам и другим людям.

В связи с этим событием союз организовал через почтовую рассылку конкурс идей для акции. Участникам рассылаются футболки с принтом о ТС. Они должны их носить в течение месяца.

К сожалению многие, даже педиатры, даже в США, не говоря уже об Украине, не знают про эту болезнь. В США половине девочек ТС не диагностируется до достижения подросткового возраста, в Украине подобной статистики вообще не ведется. Из-за возможных проблем со здоровьем, которых можно избежать, если вовремя диагностировать и лечить болезнь, раннее диагностирование является крайне важным. С помощью медиков и хорошей системы социальной поддержки девочки с синдромом могут жить счастливой и здоровой жизнью.

В развитых странах проводят раннюю диагностику синдрома Тернера. Раннее диагностирование СТ должно обеспечить обследование кардиолога. При обнаружении болезни лечат или предотвращают проблемы очень низкого роста и проблемы со слухом. В цивилизованных странах социальный работник помогает преодолеть проблемы с учебой.

В Украине также живут люди с синдромом Тернера. Но очень остро стоит вопрос адаптации людей с таким диагнозом в обществе. Как пример, приведем историю жизни киевлянки Ирины. Она родилась в 1964 году в Киеве. У ее матери, которой тогда было 34 года, преждевременно родились двойняшки. Одна девочка была синдром Тернера, другая родилась здоровой. Матери предлагалось отказаться от Ирины еще в роддоме. Однако она не захотела оставлять ребенка, и забрала девочку домой. С большим трудом Ирина получала образование. Сначала в садике, потом в школах. Стоит отметить, что Ирина после седьмого класса логопедического интерната перевели в школу для умственно отсталых, где ей было неинтересно. Потому что, она не была умственно отсталой, как это могло показаться на первый взгляд. У нее просто были проблемы со слухом.

Получив образование, Ирина устроилась на работу. С работой особых проблем не возникло, однако она оказалась совершенно не приспособленной к жизни. Ира не могла организовать свой быт. Не знала элементарных навыков по уборке, приготовлению пищи и т.д.. В конце концов, она стала жить со своей сестрой по отцу.

В США жизнь женщин с СТ совсем другая. Они учатся в нормальных школах, учителя помогают им с обучением, несмотря на возможные трудности, они все же заканчивают школу. Многие девочки потом поступает в высшие учебные заведения. Они создают семьи, усыновляют детей. Женщины с СТ часто работают с детьми – нянями, учителями. Они водят машины, путешествуют, ведут активный образ жизни. То есть синдром Тернера не является препятствием к нормальной жизни.

У нас же нарушается право этих девочек на образование, затем приводит к драматическим последствиям, поскольку они не могут себя реализовать, чувствуют себя неполноценными членами общества. Вместо того, чтобы включить этих людей в общество, дать возможность вести нормальную жизнь, стать трудовым ресурсом, мы обрекаем их на потребительский образ жизни за счет пенсий.

http://www.turnersyndrome.org/about-us/media – информация англоязычного сайта.

Автор статьи: Антонович Виктория

INVAK.INFO