Нелегко бороться за свое здоровье

Если бы можно было выбирать свою судьбу, то никто бы не захотел быть больным или инвалидом. Но, к сожалению, мы иногда оказываемся в обстоятельствах, которые не можем изменить. И за свое здоровье приходится бороться всеми возможными способами. Для больных сегодня работают не только больницы и санатории, но и общественные организации, где людей поддерживают, борются за их права. Среди многих других в Чернигове действует и «Общество содействия больным сахарным диабетом» под руководством Русланы Скрипник. Она ежегодно борется за жизненно необходимый для своих подопечных инсулин, а также за средства из госбюджета на развитие организации. В этом году диабетики очутились вне поля зрения власти, на их организацию не выделили ни единой копейки.

– Врачи даже не знают точного количества больных диабетом в области, они у меня об этом спрашивают, а по моим подсчетам, их на Черниговщине 6 тысяч, — рассказывает Руслана Владимировна. — В нашу организацию входит 200 человек. В прошлые годы нам выделялись средства, пусть и небольшие. Но в 2012-м нам дали 0,00 грн, и никто из представителей власти не хочет понять, что все наши люди — больные. Черниговские депутаты решили, что оплатят общественным организациям лишь коммунальные услуги. Нам же такие расходы компенсируют спонсоры, поэтому я просила выделить деньги на другие нужды: на тест-полоски, на глюкометры, на медикаменты. Но мне отказали.

Слава богу, в этом году хоть инсулин дают своевременно. Но если бы я не воевала за него из года в год, то и того бы не было. Должна сказать, что госпрограмма обеспечивает людей инсулином, но много проблем со здоровьем диабетики решают сами, кроме инсулина, им необходимы и другие лекарства. Ни одной путевки в санаторий нам тоже не выделили за все 18 лет моего руководства. Все мои больные годами стоят за ними в очереди.

В прошлом году я вписала в программу покупку велотренажера, беговой дорожки и орбитрека – для разработки сосудов ног, но в городском совете решили, что я хочу набить свой карман на фитнесе. Они не понимают, что к нам приходят люди, которым это действительно необходимо. Денег не выделили, но пообещали найти в городе тренажеры, да только их и до сих пор не нашли. Спонсоры привезли велотренажер для детей, и за это я им очень благодарна! Проста в городском совете патронажную медсестру – тоже не дали. Вообще, представители власти ведут себя так, будто я присваиваю выделенные деньги. Они не понимают, что мы говорим об инвалидах. Сейчас у меня не осталось другого выхода, как просить помощь у спонсоров. И я буду просить, потому что знаю, как это — смотреть ежедневно на человека, который умирает. Мой муж умер в 35 лет…

Пока мы подали изменения к программе, будем ждать, утвердят ли их. А вы поговорите с Валентиной Сечко, она расскажет, как живется диабетику.

Про черниговку Валентину Сечко мы писали в 2006 году. Тогда ее хоть как-то поддерживал отец — Иван Григорьевич. Но последние четыре года она с больной дочерью Еленой живет одна. Ее отец умер. И жизнь их стала еще сложнее.

— Я заболела сахарным диабетом в 11 лет, после того как меня ударило током, — рассказывает 52-летняя Валентина Ивановна. — Сначала теряла сознание, пошел фурункулез, много мучилась с болями в ногах. Потом в 20 лет с легкими были проблемы — врачи думали, что онкология, а оказалась киста, сделали операцию. Но, несмотря ни на что, я старалась жить обычной жизнью.

В 18 лет познакомилась со своим будущим мужем Григорием. Он проходил комиссию в Киевском военном госпитале в то самое время, когда мой отец лечился там (они оба – летчики). Потом Гриша стал приезжать к нам в гости (мы жили в Нежине), якобы к папе. Наши чувства крепли, и вскоре мы поженились. Почти сразу переехали в Чернигов, потому что мужа перевели сюда на службу. А я устроилась работать парикмахером. Забеременела, но врачи не позволили рожать — боялись за мою жизнь. Пришлось прервать беременность. Именно в то время у меня начались проблемы с легкими. Почти полтора года я лечилась. Потом долго ездила по санаториям. Через три года, в 1982-м, очень захотела родить дочь для Гриши. Меня предупреждали, что возможны разные осложнения из-за моего сахарного диабета, но каждой женщине хочется иметь детей. Лена родилась 12 апреля 1983 года, в День космонавтики. И папа, и муж были очень рады, считали это даже символическим. Но без проблем не обошлось, доченька родилась с ДЦП, пороком сердца и умственной отсталостью. В полтора года ей наконец смогли сделать операцию на сердце. До того у нее постоянно был астматический бронхит, иногда я едва успевала добежать до поликлиники, чтобы ее спасли — ребенок задыхался. После операции стало на одну проблему меньше, дочь начала выздоравливать, набирать вес.

В 86-м, сразу после аварии на Чернобыльской АЭС, мужа перевели служить в Германию, с ним поехали и мы. Там меня обеспечивали инсулином, а также там был большой выбор диабетических продуктов. Единственной проблемой стало то, что у меня начало слабеть зрение, такое часто бывает у диабетиков. Для Ленки пребывание за рубежом тоже отметилось неприятностью. Однажды в саду она сильно ударилась о металлическую горку головой, вмятину в черепе можно заметить и сейчас.

Через шесть лет мы вернулись домой. Мне пришлось делать операцию на правом глазу, ставить искусственный хрусталик. До того я видела всего на 20%, после операции зрение улучшилось еще на 20%. Потом мне сделали операцию и на втором глазу. Но появились другие проблемы со зрением — на том же правом глазу отслоилась сетчатка. Меня опять направили в Киев, но эта операция прошла неудачно. Мне об этом сказали не сразу, советовали капать глазные капли и ждать улучшения. Я понимала, что что-то не так, но кто меня слушал? Позже один врач пытался помочь мне, направлял в разные клиники, но уже ничего нельзя было сделать. Лишь в Германии, куда я попала благодаря одному немецкому благотворителю – Детлифу, мне подлечили левый глаз, которым я теперь вижу хотя бы размытые очертания предметов. В квартире я хорошо ориентируюсь, а вот на улицу без поводыря не выхожу, — говорит Валентина Ивановна. — Трудным был для нашей семьи 1995 год. Тогда Гриша заболел рассеянным склерозом, ноги перестали его слушаться, началась дистрофия мышц. Он умер через четыре года. Мне самой нужно было воспитывать Лену, в Нежине оставались мои единственные помощники — родители. Мама в 56 лет перенесла инсульт, папа резко начал слепнуть, а я пыталась со всеми своими болячками быть самой здоровой среди них. Через год после Гриши умерла мама, незрячего отца я забрала к себе в Чернигов. Он прожил с нами восемь лет. 11 февраля будет 4 года со дня его смерти. Теперь мы с дочерью, два инвалида I группы, остались одни. Нас посещают знакомые и социальная работница. Из родных у меня осталась только сестра Люда, которая живет в Прибалтике. Она приезжает раз в году, в основном летом. Если со мной что-то случится, то неизвестно, что будет с дочерью. А пока ради нее я только и живу.

Как мы живем, это уже наше дело. Я не вижу ни денег, которые даю в магазине, ни продуктов, из которых готовлю. Ходим лишь в те места, где меня все знают. И радуемся, что на нашем пути встречается больше хороших людей, чем плохих. Но в целом в нашей стране моя первая группа инвалидности мало для кого имеет значение. И только в таких организациях, как у Русланы Скрипник, нам, диабетикам, идут навстречу. Там нас поддерживают морально, а часто помогают и теми же медикаментами или тест-полосками. Бывает, кто-то из организации посетит нас, поможет в домашних делах — и уже настроение поднимается.

В такой же ситуации, как «Общество содействия больным сахарным диабетом», оказалась и черниговская городская организация многодетных семей «Родина». Председатель правления «Родини» Анатолий Мироненко шокирован:

— Городской совет 5 лет подряд проводит программу поддержки общественных организаций, — говорит он. — Она направлена на «обеспечение общественного согласия и социального партнерства, на объединение усилий органов местного самоуправления и общественных организаций в решении вопросов по социальной поддержке граждан с особыми потребностями, на проведение благотворительных акций и культурно-массовых мероприятий, решение проблем частичной занятости, сбор, систематизацию и постоянное обновление информации о туристическом формате, инфраструктуре города Чернигова. Эта программа разработана на основе предложений каждой общественной организации.

Валентина Сечко с дочерью Еленой

Раньше нам оказывали хотя бы какую-то финансовую помощь. Но всегда были организации «особенные», которым, несмотря на кризис, выделяли немалые деньги. И неизвестно, использовали ли те средства по целевому назначению. А вот нас, многодетных, как не ценили, так и не ценят. Особенно меня поразила одна чиновница, которая заявила: «Сами нарожали, сами пусть и воспитывают!» Но никто из этих семей не просит какой-то помощи у власти, просит наша организация на проведение общих мероприятий для детей из этих семей. Страна живет до тех пор, пока в ней есть семьи с тремя и больше детьми. Когда государство делает ставку на увеличение населения, а местные чиновники фактически ничего для этого не делают, то что можно говорить? Президент отмечает сотрудничество с организациями для защиты и поддержки многодетных семей. Какая же помощь им оказывается, когда местные власти идут наперекор своему лидеру? Почему они не выполняют указаний главы государства? Ведь в этом году нашей организации не выделили ни одной копейки! Зато госсредства выделяют на центр адаптации для бомжей, а вот детям, которые являются будущим нации, не дают ничего. Так как же это понимать?

Программой поддержки общественных организаций в горсовете занимается отдел по общественным вопросам. О решении городских депутатов по поводу финансирования организаций нам рассказал начальник отдела Сергей Кухаренко:

— 28 декабря прошлого года на сессии городского совета наши депутаты решили в 2012 году оказать финансовую помощь общественным организациям лишь для оплаты коммунальных услуг, аренды помещений и аренды земельных участков. За это проголосовали 38 из 50 присутствующих. В программах некоторых организаций такие пункты не были отмечены, среди них «Родина» и «Общество содействия больным сахарным диабетом». Поэтому им средства и не выделили. Но это не значит, что они останутся ни с чем. Я уже внес предложение о пересмотре суммы расходов на следующую сессию горсовета. В прошлом году тоже пришлось трижды вносить изменения в программу финансирования общественных организаций. Ничего, зато никого не обделили. Поэтому, думаю, во второй раз депутаты подойдут к этой проблеме предметно и взвешенно.

Хотелось бы надеяться, что после нашей публикации помощь общественным организациям все же будет оказана. Потому что иногда они — единственные, кому еще доверяют и на кого надеются наши разуверившиеся граждане.

Анна Самойленко